Dziękujemy WSZYSTKIM DARCZYŃCOM, PRZYJACIOŁOM, za dotychczasowe wsparcie przekazywane dla naszej KOCHANEJ CÓRKI ANI DOMŻALICKIEJ i zwracamy się o dalsze wsparcie.
Ania ma 23 lata i jest chora od urodzenia na mózgowe porażenie dziecięce.
W niniejszym APELU pragnę przybliżyć problemy dzieci i młodzieży niepełnosprawnych i ich rodziców z jakimi borykają się w życiu codziennym.
Ania w czasie pobytu na turnusie rehabilitacyjnym.
Co oznacza diagnoza – Zespół Mózgowego Porażenia Dziecięcego
MPDZ jest to rodzaj zaburzeń Centralnego Układu Nerwowego (CUN). Wynikają one z niepostępującego uszkodzenia mózgu, który znajduje się w stadium rozwoju lub zaburzeń rozwojowych mózgu o wczesnym początku i przewlekłym przebiegu. Zaburzenia te prowadzą do powstania zmieniających się wraz z wiekiem nieprawidłowych czynności ruchowych i zaburzeń postawy - oraz uszkodzenia intelektu.
MPDZ nie stanowi określonej, odrębnej jednostki chorobowej, lecz jest różnorodnym zespołem objawów chorobowych. Zaburzeniom ruchowym w MPDZ. towarzyszą:
- napady padaczkowe (ok.35% pacjentów).
- zaburzenia słuchowe (ok.25% pacjentów).
- zaburzenia mowy (ok.50% pacjentów).
- zaburzenia widzenia (ok.50% pacjentów)-pierwotne i wtórne.
- niedorozwój ruchowy (ok.75% pacjentów) – przede wszystkim w postaciach spastycznych i hipotonicznych tj. z obniżonym napięciem mięśni, rzadziej w postaci dyskinetycznej tj. z zaburzeniami koordynacji ruchów.
- rzekomy niedorozwój umysłowy – w postaciach dyskinetycznych, powodowany trudnościami w ocenie intelektu.
- zaburzenia zachowania (ponad 50% pacjentów) - na podłożu uszkodzeń motorycznych i psychicznych.
Prawie każdy przypadek MPDZ jest inny.
Gdy byłam w ciąży z Anią w 7 miesiącu stwierdzono u mnie zatrucie ciążowe i to było powodem tego, że Ania jest chora. MPDZ u naszej Ani zostało ostatecznie stwierdzone, gdy Ania miała 7 miesięcy. Po urodzeniu Ania ważyła 1,5kg, przez pierwsze 1,5 miesiąca swojego życia przebywała w inkubatorze- trwała walka o jej życie, która dzięki pomocy Bożej została wygrana. Po wyjściu ze szpitala zaczęła się codzienna rehabilitacja, którą Ania musi mieć nieprzerwanie.
Ania urodziła się w 1997 roku, dostęp do Internetu nie był wtedy tak powszechny jak w chwili obecnej. Gdy postawiono diagnozę nie wiedziałam prawie nic o tej chorobie. Jedna z lekarek powiedziała, że ma takie dziecko w rodzinie, które nauczyło się najpierw pływać, a potem chodzić. Uważam, że rodziny w których pojawia się chore dziecko otrzymują znikome informacje o danej jednostce chorobowej, która dotknęła ich bliskich. Rodzice wychodzą ze szpitala mając skierowania do specjalistów, potem czeka się w kolejkach na zapisy do specjalisty, aby się w końcu do niego dostać. Przeciętnie dzieci z MPDZ dostają około 120 godzin rocznie rehabilitacji refundowanej z NFZ. Dodatkową rehabilitację jeżeli rodziców stać na to zapewniają swoim dzieciom z własnych środków. Niestety bardzo często jest tak, ze fachowość refundowanej rehabilitacji nie stoi na wysokim poziomie. Choroba, jaką jest MPDZ wymaga intensywnej rehabilitacji we wszystkich sferach rozwoju: rehabilitacja ruchowa, wsparcie pedagoga, logopedy, psychologa. Piszę to na podstawie własnych przeżyć i odczuć, chcę przybliżyć problemy takich dzieci jak nasza Ania. Gdy dziecko jest małe, ma się nadzieję, że rehabilitacja uczyni „cuda”, ze dziecko z tego „wyrośnie”, będzie siedzieć samodzielnie, mówić, chodzić, jeść – posługiwać się sztućcami, sygnalizować i załatwiać swoje potrzeby fizjologiczne samodzielnie. Niestety „cudów” nie ma. W miarę jak dziecko dorasta rodzice sobie to uświadamiają. W związku ze wzmożonym napięciem mięśniowym, w miarę upływu lat, pomimo intensywnej rehabilitacji u dzieci dochodzi do deformacji kośćca - skrzywienia kręgosłupa. Obecnie nasza Ania ma skrzywienie kręgosłupa – 60o w tzw. skali Cobba. Normalnie wymagane jest leczenie operacyjne, ale niestety dziecko nacierpi się po operacji, a po jakimś czasie silniejsze mięśnie mogą dalej „ciągnąć” i może się okazać, że operacja niewiele dała.
Często popełnia się błędy, których można było uniknąć. My na przykład mieliśmy dla Ani wózek, który w żaden sposób nie zabezpieczał Ani przed przyjmowaniem wadliwej postawy. U Ani skrzywienie kręgosłupa pogłębiło się w ciągu ostatnich 5 lat. 3 lata temu udało się nam uzbierać środki na dużo lepszy wózek dla Ani- koszt tego wózka to 12.000zł. O wszystkich tych rzeczach rodzice dowiadują się od drugich rodziców drogą „pantoflową”.
Ania jest dzieckiem niemówiącym, słabo widzi, musimy dla niej szukać alternatywnych form porozumiewania. Od około 2 lat Ania ma Tablet- laptop z ekranem dotykowym. Mąż wykorzystując swoje zainteresowania i wiedzę sam tworzy niezbędny program dzięki, któremu Ania będzie mogła się komunikować ze światem.
Najgorsze jest to, że większość osób postrzega dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym jako głęboko niesprawne umysłowo, jest to bardzo błędny pogląd. W wielu przypadkach są to dzieci bardzo inteligentne. Niestety przez złe postrzeganie i ogólnie panujący pogląd o ich stanie psychicznym robi się im wielką krzywdę.
Ludziom widząc wykrzywione dziecko, siedzące w wózku inwalidzkim, które ma powykręcane nienaturalnie dłonie i nogi, otwartą buzię i nie może jednocześnie do końca połknąć śliny, trzymać głowy wydaje się, że jest to dziecko głęboko upośledzone. Często tak nie jest. Nasza Ania jest dzieckiem w normie intelektualnej, obecnie ma nauczanie indywidualne w Liceum Ogólnokształcącym, jest w 3 klasie. Każde taka dziecko jak Ania musi uzyskać opinię Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej. Niestety Poradnie takie często chcą od razu bez robienia testów umieszczać takie dzieci w szkole specjalnej; „bo po co je męczyć”, „bo sami widzimy jak jest”. Pani z Poradni powiedziała nam: „ Czy widzieliście państwo kiedyś, aby człowiek sprawny zaprzyjaźnił się z niepełnosprawnym?”- Mój mąż odpowiedział, że tak, a Pani na to: „No to gratuluję Panu”. Tylko dzięki naszej twardej, nieugiętej postawie zapewniliśmy naszej córce prawo do inteligencji, które jest przecież zagwarantowane w Konstytucji każdemu obywatelowi naszego kraju.
Oboje z mężem pracujemy, nie jesteśmy osobami, które po wszystko „wyciągają rękę”. Jednak koszty rehabilitacji są ogromne. Dwutygodniowy pobyt na turnusie rehabilitacyjnym to koszt około 4.000zł do 5.000zł. Wyjazd na 3 tygodniowy turnus z delfinoterapią, z tego co się orientowałam, to koszt około 13.000zł (taki turnus dla naszej Ani jest tylko w sferze marzeń).
Oprócz codziennej rehabilitacji udaje się nam wygospodarować środki na dwa turnusy rehabilitacyjne w ciągu roku, proszę mi wierzyć, że jest to za mało. Ania powinna mieć przynajmniej 6 takich turnusów. Jak my - rodzice dzieci niepełnosprawnych rozmawiamy, to zawsze musimy mówić o tym, że przykro jest nam, że skazani jesteśmy na taką „żebraninę”.
Świadczenie pielęgnacyjne, jakie przysługuje dla dziecka to 530zł/1 miesiąc plus 153zł/1 miesiąc zasiłku pielęgnacyjnego.
Rodziny dzieci niepełnosprawnych żyją w ciągłym stresie, odbija się to na zdrowiu, psychice i poprawności relacji między członkami rodziny. Częściej ojcowie nie wytrzymują tego napięcia i odchodzą, matki zostają same, ale są i odwrotne przypadki.
Wbrew jednak obiegowej opinii osobiście znam bardzo wiele rodzin, które trzymają się razem w zmaganiach z chorobą swoich ukochanych dzieci.
Ponad 10 000 podopiecznych Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą” ( a to przecież jedna z wielu fundacji działających w naszym kraju) - liczba ta pokazuje jak wiele jest chorych dzieci. Dzieci te potrzebują wsparcia i codziennej rehabilitacji, aby gdy dorosną mogły możliwie jak najlepiej funkcjonować w społeczeństwie. Jednym z nich jest nasza Ania
Dziękuję, że zechcieli Państwo przeczytać mój List- Apel do końca.
Bo przecież:
"Dobry człowiek jest jak małe światełko. Wędruje poprzez mroki naszego świata i na swojej drodze zapala zgaszone gwiazdy.„- Phil Bosmans
Ewentualne wpłaty prosimy kierować na konto
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Nr: 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
tytułem: 2714 Domżalicka Anna Maria darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Wpłaty zagraniczne:
Bank Pekao S.A. I O/Warszawa
SWIFT (BIC): PKOPPLPW
IBAN: PL 31 1240 1037 1978 0010 1651 3186 (EUR)
IBAN: PL 86 1240 1037 1787 0010 1740 2700 (USD)
tytułem: 2714 Domżalicka Anna Maria darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Z wyrazami wdzięczności i szacunku:
Danka, Paweł i Anusia Domżaliccy.